LA ENFERMEDAD

Como papás el momento en que te comunican que tu hijo tiene Arj, es seguramente uno de aquellos instantes que no te lo olvidás nunca, muchas fantasias pasan por tu mente, No va a crecer, Va a tener deformaciones, No va hacer una vida normal, No va a ir al Colegio. Pero como dijimos antes son fantasias, porque los chicos con Arj hacen una vida totalmente normal, siempre que sigan el tratamiento por un Reumatólogo Infantil, teniendo en cuenta todas las pautas que te dán, con la medicación y con el trabajo paralelo de los kinesiologos. Los primeros meses sin lugar a dudas son dificiles, para toda la familia, en esos momentos uno debe aprender a pedir ayuda, para algunos papás el sicólogo será la salida, para otros ayuda espiritual, otros optaran por juntarse con sus pares, otros preferirán a amigos o familiares. Todos los caminos son validos, siempre que el bienestar sea integral, para el niño y la familia. Como papás te podemos decir , que los momentos feos pasan, y llegan los buenos, disfrutar en una plaza, las vacaciones, el colegio, y los locos bajitos te llegan a sorprender porque lo que vos pensabas o temías , por suerte no se cumple, te llaman del colegio porque se pelea con un compañero, porque no para de hablar, porque no se queda quieto y la lista sigue...... Te dás cuenta en esos momentos que tu hijo hace una vida normal, no es fácil, pero es un trabajo constante y en familia. Según su artritis habrá deportes que no podrá hacer, son los menos, o en algunos momentos convendrá que los suspenda. Pero te lo informará el Reumatólogo y el Kinesiologo, la mayoría de los chicos hacen natación y bicicleta, los favorece mucho a su estado general. Preferimos no hablar de la enfermedad en sí, creemos que es tarea del Reumatólogo Infantil, por eso sugerimos páginas donde podrás encontrar información clara que te orientará.
Vista desde nuestro lugar de papás la tarea del Reumatólogo Infantil con la medicación es artesanal, respetando la individualidad de cada chico, por eso a veces la necesidad de cambiar la medicación cuando la respuesta no es la adecuada, no te olvides que el diagnóstico y tratamiento precoz, van a lograr que no queden secuelas y garantizar su calidad de vida. El cambio de medicación que produce tanta angustia en los papás es la tarea artesanal del Reumatólogo. Asumir que nuestro hijo tiene una enfermedad crónica no es sencillo, según su Arj tendrá altos y bajos, hay que aprender a manejarlos, subirse a la ola, estar atentos a lo que él siente fisicamente y sicologicamente, que su infancia no pierda la fantasia de jugar y soñar depende de nosotros. Cada papá encuentra la forma, tratar de que los controles no seán tán pesados, buscar la forma que los ejercicios de Kinesiología sean divertidos, nadie tiene la formula, como nadie te enseño a ser papá, pero es importante saber que los profesionales o asociaciones muchas veces te pueden ayudar. Habrá vacunas que no le vas a poder dar, pero no debe producirte angustia, muchos chicos con otras enfermedades crónicas no reciben ciertas vacunas, el Reumatólogo y tu Pediatra te informaran según la medicación que recibe cuales puede aplicarse. Es de mucha utilidad a veces tener una interconsulta con un Infectólogo que te aclarará las dudas y te orientará sobre las cosas que uno como papá debe estar alerta. Por ejemplo , si tu hijo no está vacunado contra la varicela. En estos casos es donde la información que se dé en el colegio resulta útil. Informar a los docentes que si hay algún chico con varicela , se nos debe avisar, para que nosotros podamos seguir las pautas dadas por los especialistas. Con respecto a la escuela, la hora de hacer Gimnasia no debe ser un impedimento, presentar las recomendaciones escritas de la kinesiologa sobre lo que en algunos casos es conveniente que no haga, basta para orientar al docente. Tal vez, nos ayude a pensar que esto funciona como un equipo de futbol, el Reumatólogo Infantil es el Director Técnico, el Kinesiológo el preparador, todos cumplen su función, el colegio, los controles que ayudan al diagnóstico de la arj, las actividades que realice tu hijo en forma paralela, vos sos el comunicador , el puente entre el Reumatólogo y el kinesiologo, entre el kinesiologo y el docente. La impresión que nos dá es la de una gran orquesta, cuando está afinada, la comunicación es fluida, los chicos y nosotros mismos estaremos contenidos. Habremos sido los tejedores de una red, que nos sostenga.
Aceptar una enfermedad crónica no es fácil, son años de trabajo, ni siquiera nosotros encontramos la formula, la descubrimos Andando Juntos.